“Es horrible ser inválido, pero hay que luchar”
Javier era conductor de autocar cuando empezó a fallar la vista, las piernas... Por primera vez oyó la palabra esclerosis
DICE que es un privilegiado. Su vista se esfu ma, se desplaza en silla
de ruedas y tiene reconocida una minusvalía del 96%. Pero insiste en que se siente privilegiado. “Tengo amigos, que es importan te, una familia que es lo mejor que existe y creo que la asisten cia médica que recibimos es muy buena. No todos los enfermos de esclerosis pueden decir lo mis mo”, afirma Ángel Javier.
Su relación con una enferme dad de la que nunca había oído hablar arranca hace 14 años. Era conductor de autocares y le apa sionaba su trabajo, pero empezó a percatarse de que su vista se borraba. “A la esclerosis la lla man la enfermedad de las mil ca ras porque a cada persona le afecta de una manera diferente”. Tras un “tortuoso” proceso de diagnóstico —aseguran que este paso ha cambiado mucho, para mejor—le hablaron de esclerosis múltiple. “No sabía nada. Buscas en internet y es un fallo porque vez cosas que son ciertas y otras muchas que son mentira”.
Los especialistas le dijeron que terminaría perdiendo la vis ta, así que se afilió a la ONCE. Finalmente no se ha quedado ciego, pero hace ocho años aparecieron
Ángel Javier todavía puede caminar “No me fallan las fuerzas, lo que me falla es el equilibrio”, aclara—, pero el cansancio es enorme y para desplazarse depende de la silla de ruedas. El suyo es un caso de vitalismo. Gerardo Alonso, presidente de ASDEM, asegura que “muchos enfermos de esclerosis caen en de presión y evitan venir a la aso ciación para no ver a otros enfermos que están peor, porque es como un reflejo dejó que te es pera”. Ángel sabe que lo que le espera también será peor, porque su esclerosis es progresiva, y con brotes, pero aún así opta por son reír: “Yo creo que a mí esta enfermedad me ha hecho más luchador. Antes no lo era tanto. Tenemos una dificultad enorme, pero no es imposible. Me esfuerzo y trato de caminar, aunque las piernas no quieran. Tenemos tratamientos para controlar los brotes. Cada caso es diferente, pero hay que pelear”.
Ahora valora mucho más ca da minuto con su familia, cada charla con amigos o sus ratos de lectura. La esclerosis le robó la sensibilidad de las manos y no pudo aprender braille, pero siempre encuentra una voz humana o del ordenador para leerlo cada mañana.
Mañana, jornada de cuestación en 9 puntos de la ciudad
La Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple organiza mañana una jornada de cuestación para recaudar fondos que destinarán a sus programas de ayuda. Se habilitarán desde las 10:00 mesas informativas y huchas en Plaza Mayor, plaza del Liceo, avenida Portugal, Gran Vía, paseo de Canalejas, puerta Zamora, María Auxiliadora y ave nida Villamayor. “El propósito es visibilizar la enfermedad y recaudar fondos que son necesarios”, explica Leticia Pedráz.
Un manifiesto con un decálogo de reivindicaciones Gerardo Alonso, presidente de ASDEM, leerá a las 20:00 de mañana un manifiesto pidiendo más apoyo gubernamental para la investigación y visualización de la enfermedad. Reconocimiento del 33% de discapacidad desde el diagnóstico, compromiso empresarial para la contratación, menos recortes en subvenciones, o acceso a tratamientos los brazos, las manos... Es un problema pero hay que luchar”.
