Rogelio Martín, enfermo de ELA: «Es malo buscar todo el día a la muerte»
Nadie mejor para conocer la esclerosis lateral amiotrófica que un afectado, cuyas ganas de vivir son un ejemplo para los demás
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar o respirar. En la actualidad no tiene causa ni cura conocida.
Este miércoles se conmemora el Día Mundial del ELA y nadie mejor para conocer de cerca la enfermedad como un afectado. En la residencia de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Salamanca (Asdem) vive Rogelio Martín, enfermo de ELA desde octubre de 2012. Tiene dificultades para hablar y es uno de sus cuidadores, Alex, quien ayuda a traducir sus palabras. Pero no resulta complicado entenderle. A veces se complica la comprensión pero es por las veces que se echa a reír. «Es una persona muy alegre», apuntan sus cuidadores, a los que les llama la atención su vitalidad. De hecho, muestra orgullo los pequeños huertos que tiene en el exterior de la residencia. En concreto, uno de hierbas aromáticas y otro con una gran variedad de verduras: tomates, pimientos, cebollino o guisantes, entre otras plantas.
«La risa es una terapia que cura», destaca este afectado de esclerosis lateral amiotrófica
Rogelio se desplaza en silla de ruedas por sus problemas de movilidad, debidos al ELA y a la artrosis que padece desde hace años. Él se encarga del cuidado, y cuenta con una almohada vieja para apoyarse en el suelo cuando tiene que tratar la tierra. «Utilizo posos del café», reconoce con orgullo. Este huerto simboliza sus ganas de vivir y de hacer cosas. «Se pasa aquí gran parte del día», comentan sus cuidadores. De hecho, muestra con entusiasmo los frutos que ya dan algunas plantas, como los pimientos de padrón. Y a la hora de hablar de su enfermedad lo tiene claro:«Es malo buscar todo el día la muerte», sentencia. De hecho, para Rogelio, la risa es una terapia «que cura», por ese motivo nunca la pierde, y no deja de bromear con su cuidador.
Este enfermo de ELA reconoce que no le gusta quedarse quieto y que hagan las cosas por él. De hecho, en la residencia de Asdem intenta ser lo más independiente que su enfermedad le deja, como por ejemplo a la hora de vestirse o asearse. Rogelio Martín tiene 68 años y fue en octubre de 2012 cuando recibió el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica. Fue al médico porque empezó a tener dificultades para hablar. Los primeros años siguió viviendo solo en su localidad natal, el Barco de Ávila, pero llego un momento en que la enfermedad le impedía cocinar y llevar una vida normal en solitario. A esta residencia llegó el 23 de diciembre de 2015, como él mismo recuerda. Su rutina diaria comienza a las siete de la mañana y es el más madrugador de los residentes.«Me voy a dormir a la una de la madrugada, después de la partida de dominó», relata. Además del huerto, Rogelio tiene otra afición: la escritura. De hecho, en su mochila de la silla de ruedas, lleva varias.
En su testamento vital pide que no se le reanime en caso de empeorar y necesitarlo
Otro de los síntomas del ELA son los problemas de deglución, de hecho, hace seis meses, los médicos recomendaron a Rogelio que se colocase una gastrostomía percutánea (PEG) para facilitar su alimentación, pero se negó. Para él, comer es un placer, y mientras pueda, seguirá haciéndolo de la misma forma que siempre. Le gusta comer ensaladas, donde incluye los productos de su huerto. En la residencia le han dado recomendaciones para no tener problemas a la hora de comer, como hacerlo con la cabeza más baja y dedicándolo el tiempo que requiera. Rogelio ha escrito ya su testamento vital, porque su deseo es que si su situación empeora no sea reanimado ni reciba tratamientos paliativos. En la actualidad, espera que le receten ‘Sativex’, un medicamento basado en el cannabis, en formato de spray, y que en alguna ocasión ya ha probado sus efectos.
Él quiere lleva una vida lo más normalizada posible, y donde viven se han adaptado a ello. «Todo lo que puede lo hace y sino también», subrayan desde Asdem.
